Абдуллины о страшной болезни дочери они узнали случайно

Начало Нового года стало для проживающих в Сабах Абдуллиных во истину волшебным: 6-летней Аделине, которая вот уже два года лечится в Германии от лейкоза, тамошние врачи разрешили на несколько недель поехать на Родину. Возможно, у многих еще свежа в памяти история этой миловидной девочки с проницательным взглядом. Ведь на призыв о помощи семьи, которая на лечение дочери собирала баснословную сумму в размере 29 миллионов рублей, откликнулись многие. В результате благодаря общим усилиям Аделина вместе с мамой вот уже два года проходит курсы лечения в одной из клиник города Мюнхен в Германии.
Отец девочки Азат родом из деревни Асан-Елга нашего района, он работает в Шемордане на газораспределительной станции.
В настоящее время Аделина уже снова в Мюнхене, но перед их отъездом нам удалось пообщаться с родителями девочки – Алиной и Азатом.

О страшной болезни дочери они узнали случайно. Когда пришло время ставить очередную прививку сыну Руслану, семья направилась в лабораторию Сабинской центральной больницы для сдачи анализов. Аделине на тот момент было неполных четыре года, потому решили, совершенно без задней мысли и тени сомнения, заодно сдать и ее анализы для полноты картины по состоянию здоровья дочери.
Алине, которая работает в Шемордане терапевтом, педиатр позвонила лично и спросила:
- Алина, а Ваша дочь не болеет или, быть может, переболела? Анализы показывают воспаление, лейкоциты в крови зашкаливают – 64 тысячи (при простуде, по разъяснению специалистов, их количество все равно не должно сильно превышать 12000 – прим. авт.).
Алина ответила, что за последнее время никаких проблем со здоровьем у ребенка не наблюдалось: не было ни простуд, ни кашля на их фоне, ни беспокойства. Посчитав лабораторные тесты ошибочными, они в тот же день анализы пересдали. На этом раз звонок поступил уже от райпедиатра.
- Алина, немедленно собирайте необходимые вещи, Аделину мы направляем в Казань, анализ показывает лейкоз, - разъяснила врач.
В приемном покое ДРКБ их встретила подруга Алины по имени Динара. Увидев непоседливую Аделину, из которой энергия была ключом, она принялась успокаивать безутешную мать:
- Да разве так выглядит больной онкологией ребенок. Как правило, у таких детей лица либо бледные либо с желтизной, сил у них совсем нет. Наверное, анализы ошибочные. Пока новые результаты будут готовы, идите на детскую площадку поиграть, мы сами пригласим.
Действительно, Аделина, заливаясь задорным смехом, весело играла на площадке. А Абдуллиным результаты нового анализа всё не сообщали. Тогда утомленные бесконечным для них ожиданием родители сами направились в больницу, но, увидев идущую по коридору с опущенной головой Динару, поняли все без слов. С этого момента мир для них перевернулся с ног на голову, все планы рухнули.
Глядя на еле сдерживавшую слезы мать, забеспокоилась и Аделина. На вопрос: «Мам, а почему ты плачешь», Алина крепко обняла дочку и сказала: «У меня просто разболелась голова». «Да, ладно, мама, это же все пройдет», - попытался успокоить ребенок свою родительницу, но от этих попыток материнское сердце еще больше обливалось кровью. Это было 10 июля 2018 года.

После этого Аделина вместе с мамой начала получать лечение в ДРКБ. Но до этого предстояло выяснить форму лейкоза, которой больна девочка. Поскольку казанские врачи затруднились дать однозначный ответ, отцу девочки – Азату, рекомендовали срочно ехать в Москву с полученным из костного мозга девочки биоматериалом для анализа. Уже на следующий день из столицы ответили, что у Аделины лейкоз с филадельфийской хромосомой. Это очень редкий вид данного заболевания, который по всему миру был отмечен лишь у 54 человек. А Аделина в Татарстане единственная, кому был поставлен такой диагноз.
- После ответа из Москвы врачи пригласили нас на разговор. Стали успокаивать, что мы еще молоды и сможем родить еще ребенка, к тому же он у нас не единственный. Одним словом, они успели похоронить нашу девочку, - рассказывает Азат. – Так как диагноз очень сложный, и существовал большой риск для жизни ребенка.
К рассказу присоединяется Алина.
- Врачи готовы были сделать всё, исходя из своих возможностей и профессионализма. Но камнем преткновения служило отсутствие необходимого оборудования, медикаментов и опыта в лечении подобных заболеваний. Поскольку с таким диагнозом, как у Аделины, наши врачи не сталкивались, всё лечение курировала Москва. Но разве кто-нибудь оттуда приехал, чтобы наблюдать за нашей дочерью?! Поняв, что Аделина является подопытным кроликом, мы начали искать возможности лечения за рубежом.
Аделину пригласили две израильские клиники, но, так как в Казани лечение было начато по немецкому протоколу, Абдуллины написали письма в клиники в Германии. В итоге они выбрали клинику в Мюнхене, у которой уже есть богатый опыт лечения лейкоза именно с филадельфийской хромосомой и 14 октября вылетели в Германию.

Но до этого предстояло собрать баснословную сумму в 29 миллионов рублей!
Как только узнали о диагнозе Аделины, коллеги Алины в своей группе в ватсапе начали собирать деньги на лечение. В мгновение ока новость с фотографией девочки разлетелась по всему интернету. На первых порах сумели набрать 5 миллионов рублей. Как только стало известно, что в Мюнхене готовы принять Абдуллиных, им на карту за две недели поступило еще 24 миллиона рублей.
- Конечно же, я не до конца верила, что удастся собрать всю сумму, так как сама никогда никого о помощи не просила до этого. Также не хотелось особо распространяться о болезни дочери, так как было морально тяжело, - говорит Алина. – Одна моя знакомая, ребенок которой с таким же диагнозом получает лечение в Израиле, успокоила меня, сказав, что, если Богу будет угодно, сумма наберется. Забегая чуть вперед, скажу: когда лежали в ДРКБ, меня поразила своим спокойствием одна женщина, ребенка которой лечили от лейкоза. Вдобавок к этому у него еще был синдром Дауна. Видя, что я места себе не нахожу, беспрестанно плачу, впадаю в истерики, она мне сказала: «Бог без помощи не оставит, у него проси сил». Вняв ее совету, я стала расспрашивать эту женщину о порядке совершения намаза. До этого я молитв и вовсе не знала. Но выучила их за один день. И это при том, что все мои мысли были заняты только дочерью. С той женщиной ночью в коридоре больницы впервые совершила намаз. До этого дня меня мучили кошмары (возможно, то были предзнаменования свыше), а, как только встала на намаз, они прошли. Таким образом, с Божьей помощью удалось собрать сумму, которая требовалась для лечения в Германии. Удивляет то, насколько дружно и сплоченно люди старались нам помочь. Мы безмерно благодарны каждому, кто откликнулся на нашу беду!

Когда немецкие врачи исследовали Аделину, анализы девочки им не понравились. Как сказали, то ли из-за полученной в Казани химиотерапии, то ли рак так действовал, но в 12 процентах клеток были обнаружены изменения, химиотерапия смазала всю картину. Лечение назначается по первичным данным, а в этом случае не удавалось рассмотреть, определить плохие клетки. Поэтому запросили самую первую пробу биоматериала. И Азат снова поехал в Москву. К сожалению, оказалось, что ликвор из костного мозга Аделины не сохранили, хотя, по закону, он должен храниться на протяжении года. Потому германские врачи, понадеявшись на компетенцию своих российских коллег, продолжили лечение в выбранном ими направлении. Но, главное, что, и к счастью тоже, в сделанной пункции филадельфийской хромосомы обнаружено не было.
- В Германии к каждому больному применяют индивидуальный подход в лечении. Проверяют, подходят ли назначенные лекарства, не сказывается ли их действие на других органах, в случае необходимости корректируют лечение, - рассказывает Алина. – И химию Аделина получала не каждый день, как в Казани, а исходя из ее самочувствия. Во время химиотерапии десятки аппаратов следят за состоянием пациента, одновременно берутся анализы. При взятии второго протокола состояние Аделины резко ухудшилось. Пульс достиг 150 ударов в минуту, артериальное давление подскочило до 180-200, содержание кислорода в крови упало, ребенок начал синеть. Врачи оценивали ее шансы как 50 на 50. У Аделины четырежды был сепсис. Если в России по этому поводу начали бы бить тревогу, то для Германии это всего лишь бактериальная инфекция. Нас заверили в том, что самое страшное для нас осталось уже позади, и сепсиса нам бояться нечего. Когда у Аделины сепсис возник в четвертый раз, она температурила две недели, температура поднялась до 40, началась двусторонняя пневмония. Врачи что только ни делали, чтобы обнаружить в организме бактерию. В результате подозрение пало на катетер, установленный рядом с сердцем. Чтобы снять катетер, Аделину, невзирая на ее состояние, повезли в операционную. Нам сказали, что операция продлится 20 минут, но меня пригласили к дочери лишь спустя час. Трудно передать словами всё то, что мы пережили за этот промежуток времени. Как только я зашла в палату к Аделине, поняла, что врачи только что спасли ее от смерти. Дочка была без сознания, под кислородной маской, руки у нее были ледяными, на грудной клетке еще были заметны следы от дефибриллятора, который применяют при остановке сердца. Слава Богу, Аделина пришла в себя и пошла на поправку после операции. Последнюю интенсивную химиотерапию мы получили в 2019 году, в сентябре 2020 года нам отменили таблетки по химиотерапии. Для социальной адаптации ребенка врачи выписали разрешение на посещение детского сада. В Германии предупреждают, что при выздоровлении возможность рецидива болезни составляет 30 процентов (в России этот показатель составляет 50 процентов). Когда мы пришли в ДРКБ, у нашей излучающей здоровье дочки спинной мозг был поражен на 94 процента, то есть это уже была четвертая стадия рака. Вот настолько эта болезнь коварна!
На своей странице в Инстаграме я об этом ничего не писала, не хотела расстраивать не равнодушных к нашей истории людей. Чтобы и самой настраиваться лишь на позитив, подпитываться им от людей, публиковала только хорошие новости. Понятно, что всякое писали, но мы не обращали внимания на негативные суждения. Мы никогда не теряли надежду на выздоровление дочери. Если бы мы поддались унынию, то и спасения за рубежом бы не искали. Аделина и сама демонстрировала большую стойкость, даже в самые тяжелые моменты не плакала, мужественно переносила лечение. От нее, бывало, оставались кожа да кости, настолько худела. Даже врачи сказали, что наша девочка - настоящий боец. Бог всегда указывал нам путь, не оставлял нас, нам протянули руку помощи совершенно посторонние люди. Пожертвованные неравнодушными людьми 29 миллионов рублей до копейки были потрачены на лечение Аделины. Тем, кого интересует где и на что мы живем в Германии, поясняю: я снимаю дом недалеко от клиники за 700 евро в месяц. Один фонд в Германии, когда узнал, что мы покупаем таблетки на свои деньги, выделил нам 10 тысяч евро. Азат работает на двух работах, «Газпром» дважды выделил нам крупную сумму денег. На Аделину ежемесячно Германия выделяет 200 евро. В первое время мы общались при помощи переводчика, теперь я уже свободно изъясняюсь на немецком. И Аделина знает три языка. Точная дата нашего возвращения на Родину пока неизвестна. Но хочется верить, что наша дочь вступит на родную землю совершенно здоровой.
фото из семейного архива