Особенная девочка Дина из Кукморского района мечтает жить как все

Проживавшие по соседству в деревне Трыш Лилия и Раузит Хабибуллины поженились в 2006 году. Через несколько лет у супругов родилась дочь Лейла. А во время второй беременности, когда врачи сообщили о том, что, возможно, у пары будет двойня, Лилия на какой-то момент испугалась, хотя в роду по материнской линии уже были близнецы. Несмотря на то, что в первые недели у Лилии были перепады настроения, беременность она перенесла легко. Близнецы появились на свет путем кесарева сечения в Казани и были тут же отправлены в реанимацию в тяжелом состоянии. Это произошло 24 августа 2014 года... Через три-четыре дня молодую маму выписали, а вот дети остались в больнице.
 
Эти дни мать вспоминает со слезами на глазах.

- Дети родились недоношенными, - оживляет в памяти воспоминания семилетней давности Лилия. - Казалось, что очень скоро мы все втроем уедем домой, но через месяц состояние Дины ухудшилось. Хотя ничего не предвещало беды. Из-за нехватки воздуха она начала задыхаться. Сначала долго не могли определить причину. Обследовали и обследовали. Когда состояние улучшалось, ее переводили в обычную палату. Но, к сожалению, ненадолго, ей снова становилось плохо и снова реанимация. Говорили, что у малышки слабое сердце, а легкие – «недозрелые». Язык «уходил» назад, после чего она не могла дышать, становилась синей, тело коченело. Затем и близняшку Дилю поместили в реанимацию. Диагностировали анемию. Был понижен гемоглобин, и ей сделали переливание крови, назначали медикаментозное лечение.
 
Через месяц после рождения врачи были вынуждены вставить в горло Дине специальную трубку - трахеостому. Малышка задышала через нее. А для питания использовался специальный зонд, вставляемый в ноздрю.

Так Лилии пришлось четыре месяца пролежать с дочерьми в одной палате. В декабре заведующая отделением предложила ей съездить домой на побывку. «Лилия, уход за детьми в казенных стенах тебя очень вымотал, если сможешь найти себе на время замену, то съезди домой, отдохни», - сказала она тогда. Лилию сменил супруг Раузит. Так рожденные в августе малыши приехали в Кукмор только в феврале.

- Дине нельзя было лежать на спине, только на боку. Поэтому и голова приобрела квадратную форму, - говорит Лилия. - Она вообще первые годы жизни была очень слабенькой. Когда начинались приступы удушья, то кислород подавали через зонд из специального аппарата. Кормили тем, что готовили себе. Но прежде чем накормить, пищу превращали в жидкую форму, затем помещали в шприц и кормили через зонд. Когда дочка подросла, то начала выдирать этот зонд до крови из носа. Теперь уже вообще убрали. Потому что она научилась есть из бутылки. Даю ей и печенье. Когда ей исполнилось два года, она пошла. И чужих перестает стесняться. За последние три года, слава Всевышнему, научилась изъясняется, объясняться на своем языке, говорить о своих потребностях.
 
Действительно, Дина начала привыкать к обществу и посторонних. Пока мама перебирала документы, приластилась и ко мне. Держа в руках большой шар, она хотела что-то сказать, объяснить. Но 7-летний малыш пока четко произносит только одно слово. Как только на пороге появился отец, она побежала в его сторону со словом «папа». Сейчас Дина бегает, играет. Оказывается, очень любит рисовать. Тем временем на бумаге нарисовала кота, цветочки и что-то пыталась объяснить отцу. А когда сестра-близнец Диля и старшая Лейла возвращаются с учебы и садятся за уроки, то и Дина присоединяется к ним. И ей хочется писать и читать.
 
В речи Дины до сих пор есть дефекты, при дыхании слышны хрипы. Возможно, влияние на это оказывает неправильное формирование нижней челюсти. «Из-за недоношенности у нее нет нижней челюсти и зубов, - говорит мать. - Поэтому, когда нижняя челюсть не развита, рот остается маленьким, а язык отходит назад, к горлу. Затем у нее начинаются проблемы с дыханием. Эта трахеостома в горло также была вставлена для кислорода. Правда, теперь она научилась дышать и через нос. Начала чувствовать запахи».

Оказалось, что эта трубка часто заполняется слюной, ее нужно откачивать аппаратом, содержать в чистоте, раз в месяц необходимо везти Дину к хирургам в больницу и менять эту трубку на другую. Первые годы Дина сама несколько раз выдергивала трубку. Правда, говорили родителям, если они смогут круглосуточно следить за ребенком, то трубку можно и убрать. Но Лилия и так уже много лет толком не спит ни ночью, ни днем. Ведь Дину нельзя оставлять без присмотра ни на минуту, необходимо следить за ней 24 часа. Оказывается, Дина часто простужается. В период болезни трубка «засоряется» еще чаще. Врачи говорили, что в возрасте 6-7 лет понадобится операция по установке нижней челюсти. «Посмотрим, как получится на следующий год, ждем», - говорят родители.
 
Имеющие статус многодетной семьи, а также одного ребенка с ограниченными возможностями здоровья Хабибуллины взяли в ипотеку (выплата до 2034 года) двухкомнатную квартиру. Это по документам она двухкомнатная, а на деле общая площадь квартиры 38 квадратных метров. Раузит обратился в соответствующие органы с просьбой о выделении земельного участка многодетным семьям, но положительного ответа пока не получил.

Пока по ночам, на улице, во время похода в больницу на Дину надевают памперс. «К сожалению, не всё может сказать», - говорит мать. На свои деньги покупают и памперсы, и вышеупомянутую трахеостомическую трубку. А не положены ли они детям-инвалидам бесплатно? Сами приобрели подающие кислород и очищающие трубку аппараты. Кроме того из-за частых простуд Дины много денег уходит и на лекарства. Ведь в большинстве случаев в аптеке бесплатных лекарств не оказывается. В первые годы Раузит обивал пороги соответствующих организаций, но безрезультатно. Да и статус инвалидности давали сначала только на год, потом на два, теперь уже до 2024 года. «Когда ходили за получением первой группы инвалидности, то испытали немало трудностей. Сейчас ей дали ее на несколько лет, можно сказать, мы на время облегченно выдохнули».
 
Дине, как ребенку-инвалиду, полагается лечение в санатории. Но доехать до здравницы еще не удалось. Оказывается, не доходит очередь.

- Хорошо хоть два раза в год мы посещаем Кукморский реабилитационный центр «Милосердие». Назначают курсы массажа, парафинотерапии, уколов. Польза, конечно же, есть, большое спасибо сотрудникам центра, - говорит Лилия.

Глава семьи успевает побыть с семьей один-два раза в месяц. Раузит работает на технике в частной дорожно-строительной организации в Высокогорском районе. «В летний сезон на зарплату не жалуемся. А вот с наступлением зимы приступаем к ремонтным работам, в этот период платят меньше», - говорит он. До декрета Лилия работала поваром, продавцом. Сейчас она всю свою жизнь посвятила детям, особенно своей дочери Дине.
 
Как уже было упомянуто выше, о положенной государственной поддержке для семьи Хабибуллиных мы, в свою очередь, надеемся получить ответ, обратившись в соответствующие органы. Об этом будет подготовлена отдельная статья. А пока что хочется пожелать маленькой Дине крепкого здоровья, благополучия и терпения ее родителям.
 
 Для желающих помочь семье Хабибуллиных номер телефона в редакции.
 

Фото: Лилия Нургалиева/ «Трудовая слава»