Фаляхутдиновы из Кукмора остро нуждаются в помощи отзывчивых людей

Уважаемые читатели, мы хотим познакомить вас с Данияром Фаляхутдиновым (на фото). Вместе с родителями он живет в Кукморе. В четыре года у Данияра диагностировали генетическое заболевание – спинно-мускульную амиотрофию. Сегодня Фаляхутдиновы остро нуждаются в помощи отзывчивых людей – Данияру для передвижения нужно электронное кресло-коляска, стоимостью 300 тысяч рублей. Но у семьи таких денег нет.

Родители Данияра Ринада Каримуллина и Алмаз Фаляхутдинов родом из Кукмора. История их семейной жизни началась обычно, в скором времени на свет появился первенец Данияр. Но, к сожалению, жизнь преподносит и неприятные сюрпризы, а Фаляхутдиновых она испытала очень сурово.

«У меня были тяжелые роды. У ребенка выявили проблемы по неврологии, но сказали, что особых поводов для переживания нет. Но через месяц я заметила, что сын не играет с игрушками, не ворочается, не сгибает ножки. Он и голову не держал, истошно плакал.  Тогда мы решили отвезти сына в Казань к детскому неврологу, профессору Владимиру Прусакову. Тот внимательно осмотрел нашего малыша и выявил у него в голове кисту, назначил лечение. После него мы решили вновь показаться к этому специалисту. Так как Данияр не мог стоять на ногах. Даже перемещаясь на ходунках, всем телом отклонялся назад. На этот раз врач поставил сыну диагноз спинно-мускульная амиотрофия второй степени. Мы об этой болезни никогда не слышали, в голове зародилось тысячу вопросов: что это, лечится ли и как. Оказалось, что речь идет о повреждениях нервной системы, отвечающей за двигательную активность, которая постепенно приводит к атрофии мускулов. В Кукморе мы единственные с таким заболеванием», - рассказывает Ринада.

После этой новости, можно сказать, земля ушла из-под ног Ринады. О болезни сына она поделилась лишь с матерью. После этого для матери с дочерью начались бесконечные поездки на электричке с ребенком в Казань. Чтобы оплачивать расходы, пришлось оформить кредиты в различных коммерческих банках, образовались долги, бабушка помогала пенсией. Но мальчику ничего не помогало.

«Мы ходили на массаж, различные оздоровительные курсы, постепенно сын начал держать тело, но голова у него до сих пор назад запрокидывается. После того, как Данияра стало тяжело возить на санках, в коляске, выучилась на права. Ему инвалидность дали только в четыре года. Как-то он стал задыхаться, началась судорога, посинел весь, а сам на живот показывает. И вот снова мы поспешно поехали в Казань в республиканскую детскую клиническую больницу. Данияра подключили к кислороду, аппарату ИВЛ. Простым языком нам объяснили, что мускулы в легких перестали работать, и организм начал отравлять себя углекислым газом. Врачи сказали готовиться к худшему. Но, с Божьей помощью, за три месяца состояние Данияра стабилизировалось, и нас выписали. Я очень благодарна всем врачам, персоналу ДРКБ. С большим уважением отношусь и к нашей землячке Гульназ Саллямовой из деревни Ташлы-Елга. Как человек, которому и самому довелось многое пережить, она нам всегда помогает советами», - рассказывает моя собеседница.

За месяцы искусственной вентиляции легких отучившемуся дышать самостоятельно организму пришлось учиться дышать самостоятельно. И все же полностью обходиться без помощи аппарата не получается. И сейчас Данияр несколько раз в день вынужден прибегать к его помощи, а ночью и вовсе спит под ним. Мальчик также не может поворачиваться с бока на бок, двигать телом, поэтому Ринада несколько раз за ночь переворачивает сына, проверяет аппарат. Также мальчик не в состоянии есть твердую пищу, и мама разминает ему вплоть до картофеля в супе. Недавно у Данияра начали атрофироваться ноги, поэтому, чтобы процесс не пошел дальше, используют специальные тренажеры. В прошлом году Фаляхутдиновы на народные пожертвования приобрели для ребенка скутер за 70 тысяч рублей. Но перемещаться на нем можно лишь летом. А зимой Данияра перемещали на специальных санках для перевозки страдающих ДЦП, но мальчик из них вырос. Если удастся набрать необходимую на электронное кресло-коляску средства, мальчик сможет передвигаться на ней без помощи родителей. Как нам сказали, «Вездеход» может ездить по снегу, песку, каменистой местности.

Ринада после школы выучилась на оператора ЭВМ, а затем на парикмахера, маникюршу. Но сейчас работать у нее возможности нет, так как все время молодая женщина посвящает уходу за больным сыном. А глава семейства Алмаз 10 лет проработал на валяльно-войлочном комбинате, сейчас он трудится на двух работах: на индивидуальном производстве валешей и охранником в одной организации.

В настоящее время семья проживает в предоставленном на время администрацией района маневренном жилье – в квартире на первом этаже одного из домов по улице Маяковского. Он отвечает условиям доступности многоквартирных домов для инвалидов.

«Мы оплачиваем только коммунальные платежи. Кислородный аппарат, ИВЛ должны работать беспрестанно, поэтому каждый месяц мы потребляем до 600 киловатт электричества. Было бы здорово, если бы аппараты еще сбой не давали. С покупкой этого аппарата нам помог заведующий детской реанимацией республиканской детской клинической больницы Игорь Закиров. К сожалению, он ушел из жизни», - продолжила свой рассказ Ринада.

До этого Фаляхутдиновы жили на пятом этаже в многоквартирном доме в микрорайоне Нур Баяна. На протяжении семи лет больного ребенка приходилось поднимать на самый верхний этаж и спускать. Всё это не лучшим образом сказалось на здоровье самой Ринады: она перенесла операции, лежала в больнице, потеряла второго ребенка.

Данияру исполняется 10 лет, мальчик учится в Кукморской средней школе №4, нынче окончил второй класс. Но он даже ручку держит с трудом. Данияр находится на надомном обучении. Мальчик всегда с нетерпением ждет прихода учителей и поэтому не очень радуется наступлению школьных каникул. По словам Данияра, его любимым предметом является математика. Также он интересуется футболом, поэтому семейство много времени проводит на Центральном стадионе. Самая большая мечта мальчика – играть в футбол.

Как известно, мечты придают людям сил, чтобы жить и двигаться вперед. Данияр в этом отношении не является исключением. Дай Бог, чтобы все они воплотились в жизнь. И в наших с вами силах, чтобы хотя бы одна из них стала явью. Общими силами мы можем помочь Фаляхутдиновым в приобретении электрического кресла-коляски, чтобы мальчик смог больше времени проводить на улице и общаться со сверстниками.

Желающие помочь Данияру Фаляхутдинову могут перевести средства на карту, которая привязана к номеру 8 (960) 030-72-65 Каримуллиной Ринады Ринатовны. 

Фото: Ризиля Курбанова/ «Трудовая слава»